Veracruz, Ver.- En el mundo hay al menos 8 mil enfermedades raras y en Veracruz cerca de 400 mil personas padecen alguna de ellas.
Samantha Aguirre Vázquez, fundadora y presidenta de la Asociación Civil Vogt Koyanagui Harada y Uveítis en Veracruz, destaca la importancia de visibilizarlas, ya que entre el 70 y 80 por ciento de las personas con una enfermedad rara todavía no han sido diagnosticadas.
La falta de conocimiento sobre las enfermedades raras y su tratamiento entre la población y el sector salud, puede representar a los pacientes desde un alto costo en cuidados y dinero, frustración, discapacidad total o hasta el suicidio.
La incidencia es desde nivel pediátrico y debido a que existe desconocimiento de las mismas, pueden ocasionar que pasen hasta 10 años para diagnosticarlas.
Sin embargo, si son detectadas a tiempo el 70 por ciento de las personas que las padecen tienen un gran pronóstico de vida.
La presidenta de la Fundación Vogt Koyanagi Harada explica que la Organización Mundial de la Salud define a las enfermedades raras como aquellas que padecen menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
En el marco de la conmemoración del Día Internacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas, organismos como este buscan difundir sobre los padecimientos para detectarlos a tiempo y saberlos tratar.
“En las instituciones públicas de salud te mandan a diferentes especialistas pero no te canalizan como una enfermedad rara, entonces esto es uno de los principios de la fundación, nosotros estamos apoyando con médicos, ellos colaboran gratuitamente y el mensaje más importante es que se acerquen con nosotros porque de forma gratuita se van a canalizar con especialistas e incluso con apoyo psicológico para que traten los problemas emocionales”, informa Samantha Aguirre, quien se identificó como paciente de una enfermedad rara.
Al tiempo que comenta que entre las enfermedades raras se encuentran el lupus, la artritis reumatoide, la espondilitis, la espondilitis anquilosante, uveítis, entre otras por mencionar, siendo esta última la de mayor incidencia en la zona sur y norte del país.
La representante de Uveítis México reitera que la Organización Mundial de la Salud reconoce ocho mil enfermedades raras, de las cuales México solo reconoce 20, por lo que hay mexicanos enfermos que desconocen el origen de su padecimiento, además de que se carece de especialistas en los hospitales públicos para realizar un diagnóstico acertado.
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Por ello hace un llamado a la población a que se acerquen a la asociación, la cual cuenta con tres canales de comunicación: Facebook (Uveitis México), Instagram (asociación uvkhumx) y Watsapp al número 2284 817132.
Cabe mencionar que la Fundación Vogt Koyanagi Harada invitó a autoridades municipales, a la iniciativa privada y a la población en general a iluminar edificios, monumentos o inmuebles con los colores verde, azul, morado o rosa el 28 de febrero próximo con la finalidad de visibilizar a las personas con enfermedades raras.
Nota publicada originalmente en Diario de Xalapa
